Авторизация
 

Ён разумее, што не можа хадзіць, але не сумуе. «МАМА, Я ХАЧУ САМ, ХАЧУ САМ ездзіць на калясцы!»

 Рома Шакманаев родился с тяжелым врождённым пороком развития ЦНС, из-за которого он не может ходить и нуждается в катетеризации. В июле Роме исполняется 7 лет. Он очень умный, добрый и ответственный мальчик, который мечтает в этом сентябре поехать в школу на коляске самостоятельно. Нужна Ваша помощь!

Рома – наш единственный ребенок. Мы очень его ждали, рассказывает мама Ромы, Елена. – Родился он доношенным, с прекрасным весом   3850 гр. Я лежала на операционном столе, отходила от наркоза, когда услышала слова анестезиолога: «А что там с ребенком?» В эту секунду я поняла, что что-то нет так, – вспоминает мама.   Пришла гинеколог и сказала, что у моего ребенка Спина Бифида. Я тогда понятия не имела, что это такое.

Spina bifida (миелоцистоцеле) – это открытое расщепление позвоночника, при котором происходит грыжевое выпячивания спинного мозга. Когда доктора обнаружили эту тяжелейшую патологию развития, ребенка сразу стали готовить к транспортировке в РНПЦ неврологии и нейрохирургии  в Минске для экстренной операции.

Ромочка родился в половине первого ночи, а в 6 часов вечера ему уже сделали операцию и удалили 2 спинномозговые грыжи, рассказывает Елена.  Жизнь моего сына спас замечательный доктор, Михаил Владимирович Талабаев, руководитель Республиканского центра детской нейрохирургии, которому я безумно благодарна, ведь без этой операции Рома не выжил бы.

Первые 3 месяца жизни Рома вместе с мамой провели в больницах г.Минска и г.Витебска и только после установки шунта из-за развившейся гидроцефалии они смогли поехать домой.

Это было самое лучшее время моей жизни, вспоминает Елена, –когда я, наконец, оказалась дома со своим сыном и смогла почувствовать себя обычной мамой.

 Затем начались консультации со специалистами, реабилитации по всей Беларуси.

  Мне нейрохирурги сказали так: «Что бы Вы не делали, он у Вас  никогда не будет ходить», – вспоминает мама. Сказать, что я была в шоке, это ничего не сказать. Но мы пробовали все: и медикаментозное лечение, и массаж, и физиопроцедуры. Сейчас Рома говорит, что немного чувствует ноги от бедра до колена, и мы очень хотим верить, что это так.

Вторая серьезная проблема, с которой живет Рома, это дисфункция мочевого пузыря (спинальный нейрогенный мочевой пузырь с гипертонусом детрузора). Рома не может самостоятельно его опорожнять и нуждается в постоянной катетеризации. Эта патология на сегодняшний день неизлечима, и когда Рома подрастет, он должен будет научиться катетеризировать себя самостоятельно. Сейчас это делает мама.

– Когда Рома был маленький, он мог сам опорожнять мочевой пузырь.  Но ближе к 2 годам, когда он начал активно расти, начались задержки мочи. Почти год мы справлялись благодаря специальному массажу, а с 3 лет перешли на катетеры.

В отделении урологии 2-ой городской детской клинической больницы г. Минска маму научили правильно поводить эту процедуру. Когда Рома подрастет, ему также необходимо будет научиться делать это самостоятельно.

– Проблема с мочевым пузырем Ромы все еще не решена, рассказывает мама. Ежегодно Роме делают инъекции препарата ботулотоксина, позволяющего в перспективе увеличить убьем мочевого пузыря. К сожалению, нет гарантии, что Роме они помогут. В этом случае в будущем его ждет операция.

 О Роме

– Рома – нормальный здоровый мальчик с  абсолютно сохранным интеллектом, – рассказывает о Роме мама. – Очень добрый и искренний. Мне кажется, он любит всё и всех на этой планете. Наши единственные проблемы – это ножки, которыми Рома не может двигать, и мочевой пузырь.

Дети к Роме относятся по-разному, не всегда так, как хотелось бы: могут показывать пальцем, обсуждать. Но Рома относится ко всему спокойно, воспринимает себя таким, какой он есть. Он таким родился, он никогда не умел ходить, и относится к этому спокойно. Общается со всеми свободно и с удовольствием, без проблем! Обожает и девочек, и мальчиков, но девочек больше, – с улыбкой рассказывает мама.

В городе Лепель, где живет семья Шакманаевых, нет интегрированного садика, поэтому Рома пойдет сразу в школу, уже в этом сентябре, чего он с нетерпением ждёт.

Дома Рома занимается всем, чем только может заниматься ребенок: конструкторы, лепка, рисование, подделки, учится писать и читать. В условиях карантина ему очень нравится смотреть челенджи, которые придумывают детские блогеры, и заставляет маму во всем участвовать. Больше всего Рома любит играть и общаться с людьми, заботится о животных.

–  Идем на улицу – всегда берем с собой колбаску или  еще что-нибудь. У нас во дворе постоянно много животных. В прошлом году мы выходили на улицу только ради того, чтобы их покормить, а потом взяли домой котика. Он живет с нами уже 9 месяцев и сейчас Рома хочет завести еще и собаку… но я пока к этому не готова, – смеется мама.

 

 О коляске и помощи

Рома – обычный 6-летний мальчик, который не может ходить. Дружелюбный и любознательный, он очень любит общаться, бывать на природе, посещать новые места. Он не ограничивает свои мысли и мечты темами, связанными с болезнью. Но у его семьи нет возможности купить для него коляску, о которой он мечтает, и в которой он сможет передвигаться сам.

Я вожу Рому в детской коляске, которая у нас появилась, когда Роме было 3 годика – прогулочная коляске для детей с ДЦП. В июле Роме исполнится 7 лет. Из нашей коляски Рома вырос и физически, и интеллектуально. Ведь у него здоровые крепкие руки и он может сам крутить колеса, а я вожу его как маленького. «Мама, я хочу сам. Хочу сам ездить на коляске», говорит Рома. Но у нас нет средств, чтобы купить коляску активного типа, поэтому мы очень просим о помощи.

Роме также необходима помощь в приобретении катетеров. Ежедневно мальчику необходимо 7 катетеров, которые родители покупают за собственные средства.

Обращение Центра

От имени «Центра помощи Вера» мы обращаемся ко всем неравнодушным людям с просьбой помочь осуществить Ромину мечту – приобрести для мальчика коляску, на которой он сможет самостоятельно передвигаться, и закупить для Ромы катетеры, в которых он нуждается.

Мы также обращаемся к Комитету по труду, занятости и социальной защите Витебского облисполкома с огромной просьбой предоставить семье Шакманаевых телескопический пандус, поскольку, несмотря на многократные официальные обращения семьи по этому вопросу еще с 2016 года, как в Лепельский районный исполнительный комитет, так и в Комитет по труду, занятости и социальной защите Витебского облисполкома, мама Ромы по-прежнему сносит и поднимает 6-летнего сына на руках вместе с коляской по подъёму первого этажа, который не оборудован безбарьерной средой. 

 Мы также обращаемся с просьбой о помощи к юристам г.Лепеля и других городов нашей страны с просьбой о юридической помощи для семьи Шакманаевых по решению вопроса о предоставлении/установке пандуса.

 

Мы от всего сердца просим Вас откликнуться и помочь Роме Шакманаеву!

Вы можете поддержать мальчика в приобретении для него коляски активного типа Vermeiren Sagitta Kids, стоимостью 161810 рос.руб. (5597 бел.руб. по курсу НБРБ на 10 июня 2020 года) и катетеров урологических  мужских на 3 года, стоимостью  3602 бел.руб., внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов  с указанием назначения платежа – Шакманаеву Роману:

  1. Банковский благотворительный счет.

Гродненское областное управление №400 ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY2X. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.

 

  1. Система «Расчет» (ЕРИП).

Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП)

+ Благотворительность, общественные объединения

+ Помощь детям, взрослым

– ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА

– Пожертвования.

Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.

 

  1. SMS-пожертвование.

 Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:

1222 < Фамилия ребенка> <Сумма>

1222 ПРОБЕЛ Шакманаев ПРОБЕЛ сумма

Пример SMS-сообщения: 1222 Шакманаев 1*

* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

 

Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!

Фотоматериал из архива семьи ШАКМАНАЕВЫХ.

рейтинг: 
Пакінуць каментар
Мы ў сацыяльных сетках

  • да 2018
  • 2019
  • Камэнтуюць
  • Актуальна
  • Чытанае

Рэцыдыў

  • 09 ноябрь 2010, 11:17
  • 98 343
  • 0

Інвестыцыйны форум

  • 23 сентябрь 2011, 10:05
  • 88 562
  • 1

Злавілі рыбку, ды… залатую

  • 28 февраль 2011, 16:16
  • 87 220
  • 0

Пераброддзе 2012. Погляд вучонага

  • 31 август 2012, 15:19
  • 42 510
  • 0

  • 11 февраль 2011, 11:20
  • 42 135
  • 0

Кандыдатамі жадаюць стаць

  • 21 август 2012, 15:30
  • 36 574
  • 0

Вагон "вярнуўся"

  • 11 июнь 2013, 10:04
  • 0
  • 2

Пра тых, хто акты рэгіструе

  • 19 декабрь 2012, 09:24
  • 0
  • 2

Трагічны люты

  • 01 март 2011, 09:00
  • 25 703
  • 2
Курс валют у Міёрах
Святы
Праздники БеларусиБлижайшие праздники Беларуси

Православные праздникиБлижайшие православные праздники

Католические праздникиБлижайшие католические праздники

Именины 15 июля 2020
Арсений

Именины 14 июля 2020
Алексей, Аркадий, Василий, Иван, Константин, Кузьма, Лев, Павел, Петр, Тихон, Ангелина

Госці краін

free counters
Партнеры сайта