Авторизация
 

Дапамажыце маці сабраць грошы на лячэнне сына Улада Каспяровіча

 Каждый наш день наполнен суматохой, бесконечными звонками и мольбами о помощи. Когда мы с мужем планировали ребенка, мы и представить не могли, что жизнь может превратиться в ад.

У нашего сына, Касперовича Владислава, 22.03.2018 г.р., редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия 2 типа. При СМА в организме не вырабатывается белок, который отвечает за работу двигательных нейронов, при этом постепенно слабеют мышцы всего тела.   Малыш теряет способность ходить, сидеть, а впоследствии жевать, глотать и даже дышать самостоятельно. Заболевание прогрессирующее и оказывает влияние на все органы. Чувствительность и интеллект у ребенка при этом не нарушаются, у него просто заканчиваются силы жить. Итогом болезни, при отсутствии лечения, будет мучительная смерть от удушья.

На сегодняшний день Влад не ходит, уже не сидит самостоятельно, плохо удерживает голову, есть проблемы с дыханием. Для поддержания его жизни необходимо использовать не инвазивный аппарат искусственной вентиляции легких, аспиратор, мешок Амбу, откашливатель.

В настоящее время есть  препарат, Спинраза, который используется в 53 странах мира, в том числе и у всех наших соседей - на Украине, России, Литве, Латвии и Польше и уже показал хорошие результаты в лечении больных со СМА.  Но в Беларуси он не зарегистрирован и  получить лечение им можно только в случае приобретения его за собственные средства за рубежом. К сожалению,  стоимость этого лекарства неподъемная для нашей семьи, поэтому мы были вынуждены открыть благотворительные счета и просить помощи у людей.

Необходимая сумма для лечения и реабилитации 500000 евро. Самостоятельно собрать такую сумму для лечения своего ребенка мы не в силах. С недавнего времени Владика взял под опеку Благотворительный Фонд "Сердце Ангела", который оказывает по мере своих возможностей помощь в сборе средств. При необходимости фонд может предоставить всю необходимую документацию, подтверждающую наличие заболевания и обоснованность выставленной к сбору суммы.

К сожалению, сбор идет очень медленно и мы с ужасом понимаем, что нам нужно чудо, чтобы собрать необходимую сумму и остановить атрофию на том уровне, на котором она сейчас. Время уходит, состояние Владика ухудшается.

Пожалуйста, помогите нам вылечить ребёнка. Ваше неравнодушие может избавить его от инвалидной коляски. Владик очень хочет жить! Мы все этого очень хотим! Пока есть еще шанс, мы будем бороться... Но, боюсь, одним нам не справиться…

Татьяна КАСПЕРОВИЧ.

Фото из архива семьи КАСПЕРОВИЧ.

рейтинг: 
Пакінуць каментар
иконка
Каментаваць артыкулы на нашым сайце магчыма толькі ў плыні 360 дзён з дня публікацыі.
Мы ў сацыяльных сетках
Курс валют у Міёрах
Святы
Праздники БеларусиБлижайшие праздники Беларуси

Православные праздникиБлижайшие православные праздники

Католические праздникиБлижайшие католические праздники

Именины 24 июля 2021
Аркадий, Лев, Елена, Ольга

Именины 23 июля 2021
Александр, Антон, Георгий, Даниил, Леонтий, Петр

Госці краін

free counters
Партнеры сайта